摘要
目的探讨白血病复发患儿照顾者在照顾患儿期间的内心感受及体验。方法采用质性研究中的现象学方法,对15名白血病复发患儿照护者进行半结构式访谈,并采用Nancy分析法进行资料分析。结果白血病复发患儿照顾者的感受可归纳为4个主题:心理体验复杂,建立的新的家庭生活再次打破,疾病相关信息的缺乏,支持系统薄弱。结论白血病复发患儿照顾者在照顾患儿的过程中承担着心理、生理等多方面的负担,应对其提供专业的知识技能指导和心理疏导,帮助他们建立社会支持系统,以减轻其照护负担。
基金
苏州市科教兴卫青年科技项目(kjxw2015015)