精准医学:对伦理和管理的挑战 被引量：17

1

作者 邱仁宗 翟晓梅 《中国医学伦理学》 2017年第4期401-411,共11页

首先概述了精准医学的概念和意义以及美国和中国的精准医学研究计划,然后讨论了精准医学提出的伦理和管理方面的挑战。这些挑战主要表现在精准医学研究计划的成本-效果比评价,精准医学研究中有利的风险-受益比,研究参与者有效的知情同意... 首先概述了精准医学的概念和意义以及美国和中国的精准医学研究计划,然后讨论了精准医学提出的伦理和管理方面的挑战。这些挑战主要表现在精准医学研究计划的成本-效果比评价,精准医学研究中有利的风险-受益比,研究参与者有效的知情同意,如何保证对精确化预防、诊断和治疗方法研究方案独立的伦理审查,对个人数据的隐私保护和数据共享以及研究成果的公平可及等方面。 展开更多

关键词 精准医学 基因组测序 药物基因组学 基因编辑 风险-受益比 成本-效果比 知情同意 伦理 审查 隐私 数据共享 公平可及

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人类基因编辑技术的伦理风险之维 被引量：10

2

作者 陈龙 《自然辩证法通讯》 CSSCI 北大核心 2021年第8期85-90,共6页

人类正处于"基因治疗""基因预防"的后基因组时代,人类基因编辑的应用和推广是其前沿和核心领域。人类基因编辑技术是对人体基因组序列的定点"修饰"和"替换",由于主体的有限理性、技术工具的缺... 人类正处于"基因治疗""基因预防"的后基因组时代,人类基因编辑的应用和推广是其前沿和核心领域。人类基因编辑技术是对人体基因组序列的定点"修饰"和"替换",由于主体的有限理性、技术工具的缺陷、失灵以及客体复杂的功能性特征,它在临床、社会实践领域存有潜在的未知风险,涉及到人的重塑、责任归属、基因隐私权保护、社会基因歧视等一系列伦理、法律问题。人类基因编辑技术的发展挑战了生命伦理的内在要求,并且在临床上呈现不可逆的技术后果。合理且正当的措施是将其技术限定于体细胞基因治疗边界之内,以实现社会公益和私益保护的均衡。 展开更多

关键词 基因编辑 责任归属 基因隐私权 基因歧视

原文传递

论基因权 被引量：9

3

作者 王少杰 《青岛科技大学学报（社会科学版）》 2008年第1期81-84,共4页

随着基因技术的飞速发展,基因权将成为人类21世纪的一项新型权利,这项权利包括两大方面的内容,即关于基因资源权和基因技术知识产权。关于基因资源权的保护,应该针对我国的国情,通过修改宪法有关资源所有权的条款、确立新的资源所有权... 随着基因技术的飞速发展,基因权将成为人类21世纪的一项新型权利,这项权利包括两大方面的内容,即关于基因资源权和基因技术知识产权。关于基因资源权的保护,应该针对我国的国情,通过修改宪法有关资源所有权的条款、确立新的资源所有权机制、制定专门的基因资源保护法等来实现。关于基因技术知识产权的保护,应采取综合保护战略,实现全方面的保护,特别是对农民群体的有关权利的保护。此外还有基因隐私权的保护,基因产品消费、使用过程中的安全权的保护问题。 展开更多

关键词 基因 基因资源 基因隐私 基因权

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基因隐私的伦理和法律规范 被引量：7

4

作者 刘仁忠 代薇 《自然辩证法研究》 CSSCI 北大核心 2004年第9期77-81,共5页

基因隐私是个人隐私的深层次内容和重要组成部分,与传统隐私相比具有自身鲜明的特点,因此有必要对基因隐私进行单独的伦理和法律规范。在伦理上只有从根本上防范基因决定论,在法律上只有专门设立基因隐私权,才能对基因隐私进行有针对性... 基因隐私是个人隐私的深层次内容和重要组成部分,与传统隐私相比具有自身鲜明的特点,因此有必要对基因隐私进行单独的伦理和法律规范。在伦理上只有从根本上防范基因决定论,在法律上只有专门设立基因隐私权,才能对基因隐私进行有针对性的调整和保护。本文着重讨论基因隐私所带来的问题以及伦理和法律对其的规范。 展开更多

关键词 基因隐私 基因决定论 基因隐私权

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基因治疗技术的伦理思考 被引量：7

5

作者 杨灿 郭鑫 谢军 《中国医学伦理学》 2013年第3期331-333,共3页

基因治疗目前在研究和临床应用上蓬勃发展,给人们带来了更多的疾病治愈的希望,同时也出现了诸多伦理问题,如基因治疗技术的安全性和有效性、病人的选择及病人的知情同意、病人信息隐私的保护、医疗保健的费用以及生命伦理问题等。从基... 基因治疗目前在研究和临床应用上蓬勃发展,给人们带来了更多的疾病治愈的希望,同时也出现了诸多伦理问题,如基因治疗技术的安全性和有效性、病人的选择及病人的知情同意、病人信息隐私的保护、医疗保健的费用以及生命伦理问题等。从基因治疗技术及法律法规两个方面进行伦理对策的思考,提倡研究者及医生的自律、加强法律法规的完善和建设、从技术角度提高基因治疗的安全性、发展基因治疗疗效的评估系统、充分的病人知情同意等,以期在伦理的规范和引导下,促进基因治疗健康发展。 展开更多

关键词 基因治疗 知情同意 隐私保护 医疗保健 伦理对策

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公民基因隐私权的司法保护研究——以2010年基因歧视案为视角 被引量：6

6

作者 冼志勇 《西北大学学报（哲学社会科学版）》 CSSCI 北大核心 2013年第3期96-100,共5页

自然人的病理基因隐私及其基因隐私权保护,随着基因检测技术的快速发展及其普遍运用迫在眉睫。2010年人民法院裁判中国基因歧视第一案,在分析其法律争论及其裁判后的社会影响的基础上,界定基因隐私权的内涵、特质以及保护范围,将侵犯基... 自然人的病理基因隐私及其基因隐私权保护,随着基因检测技术的快速发展及其普遍运用迫在眉睫。2010年人民法院裁判中国基因歧视第一案,在分析其法律争论及其裁判后的社会影响的基础上,界定基因隐私权的内涵、特质以及保护范围,将侵犯基因隐私权的构成要件确定为医疗机构擅自进行基因检测、存在任何形式的基因检测行为、被检测者未明确表示同意接受基因检测。进而提出指导性案例、司法建议是中国基因隐私权保护的短期法律思路,而制定专项法律《基因隐私权法》则是中远期的法律思路。 展开更多

关键词 基因信息 基因隐私权 法律保护

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“保护基因隐私,防止基因歧视”调查与分析 被引量：6

7

作者 朱姝 胡庆澧 +2 位作者 沈铭贤 丘祥兴 朱伟 《医学与哲学（A）》 北大核心 2013年第1期34-36,共3页

我国基因检测相关的立法还是空白。通过问卷调查和深入访谈,调查了我国公众对基因检测技术的认知情况以及对基因歧视的态度和看法,发现公众反对基因歧视、保护基因隐私的呼声高涨,迫切需要出台一部专门规范基因检测技术、禁止基因歧视... 我国基因检测相关的立法还是空白。通过问卷调查和深入访谈,调查了我国公众对基因检测技术的认知情况以及对基因歧视的态度和看法,发现公众反对基因歧视、保护基因隐私的呼声高涨,迫切需要出台一部专门规范基因检测技术、禁止基因歧视的法律法规。 展开更多

关键词 基因检测 基因隐私 基因歧视

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论就业基因歧视及其防范对策 被引量：4

8

作者 胡玉浪 《山东科技大学学报（社会科学版）》 2009年第5期31-35,共5页

就业基因歧视是与保险基因歧视相并列的两大基因歧视问题之一。雇主实施就业基因歧视的主要原因是基于经济利益的考虑,但是对劳动者的就业权、基因隐私权和人格尊严权的保护产生了消极的影响。反对就业基因歧视、保护劳动者的合法利益,... 就业基因歧视是与保险基因歧视相并列的两大基因歧视问题之一。雇主实施就业基因歧视的主要原因是基于经济利益的考虑,但是对劳动者的就业权、基因隐私权和人格尊严权的保护产生了消极的影响。反对就业基因歧视、保护劳动者的合法利益,必须坚持基因隐私权原则、严格禁止基因检验与有限例外相结合的原则以及惩罚和预防相结合的原则,加强立法和司法工作,同时建立、完善基因风险分散机制。 展开更多

关键词 就业基因歧视 就业权 基因隐私权 人格尊严权

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基因隐私权与基因知情权的冲突与衡平 被引量：5

9

作者 杨自根 《中国卫生法制》 2013年第5期18-21,共4页

基因隐私权的主旨在于公民有权对自己的基因信息予以隐瞒和维护,不被外界非法知悉。而基因知情权则是相关权利主体有权依法知悉和了解基因信息,保障其知情的权利。文章通过对两者在理论和实践中的冲突进行分析研究,指出其利益均衡点,从... 基因隐私权的主旨在于公民有权对自己的基因信息予以隐瞒和维护,不被外界非法知悉。而基因知情权则是相关权利主体有权依法知悉和了解基因信息,保障其知情的权利。文章通过对两者在理论和实践中的冲突进行分析研究,指出其利益均衡点,从而实现维护整个社会公平正义的目的。 展开更多

关键词 基因隐私权 基因知情权 法律保护

原文传递

论人类基因提供者利益的法律保护 被引量：5

10

作者 尚志红 《北方工业大学学报》 2007年第2期35-39,74,共6页

基因提供者为基因研究提供了原材料,理应参与基因专利的利益分享,但由于信息不对称等原因,基因提供者的利益很难实现。基因提供者享有知情同意权、利益分享权及隐私权,可以通过民法与行政方式得到保护。不过在保护基因提供者利益的同时... 基因提供者为基因研究提供了原材料,理应参与基因专利的利益分享,但由于信息不对称等原因,基因提供者的利益很难实现。基因提供者享有知情同意权、利益分享权及隐私权,可以通过民法与行政方式得到保护。不过在保护基因提供者利益的同时,不应对基因研究造成不合理障碍,同时应符合国家对基因资源的管理。 展开更多

关键词 基因 基因提供者 利益分享 知情同意

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刑事DNA数据库的基因隐私权分析 被引量：4

11

作者 邱格屏 《法学论坛》 CSSCI 北大核心 2008年第2期37-43,共7页

从20世纪80年代中期开始,警察就在刑事调查中使用DNA分析,如今他们又有了打击犯罪的新武器:刑事DNA数据库。可是,在这个人权至上的时代,人们除了关心如何有效地打击罪犯之外,对刑事DNA数据在采集、储藏与使用中的隐私权保护也颇为用心... 从20世纪80年代中期开始,警察就在刑事调查中使用DNA分析,如今他们又有了打击犯罪的新武器:刑事DNA数据库。可是,在这个人权至上的时代,人们除了关心如何有效地打击罪犯之外,对刑事DNA数据在采集、储藏与使用中的隐私权保护也颇为用心。要解除民众对DNA数据库的担忧,法律必须对DNA样本的保留时间、DNA检体的使用目的及DNA数据的使用对象规范清楚。 展开更多

关键词 刑事DNA数据库 基因 隐私权

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基因隐私权及其法律保护 被引量：4

12

作者 刘长秋 《医学与法学》 2012年第3期8-24,共17页

基因隐私权是伴随着基因科技发展而提出的一项特殊隐私权,是隐私权的一项重要内容。基因隐私无论在国际层面上还是在各国国内层面上都受到了相对关注和重视。基因隐私的特殊性决定了对基因隐私权的保护需要从私法与公法两个方面共同进... 基因隐私权是伴随着基因科技发展而提出的一项特殊隐私权,是隐私权的一项重要内容。基因隐私无论在国际层面上还是在各国国内层面上都受到了相对关注和重视。基因隐私的特殊性决定了对基因隐私权的保护需要从私法与公法两个方面共同进行。在基因隐私权的保护方面,我国应当形成一个以民事法律为基础,以《个人信息保护法》为核心,以刑事法律为辅助,并包括若干基因单行法在内的法律保护体系,以共同发挥私法与公法在保护基因隐私权方面的作用。 展开更多

关键词 基因 隐私权 法律保护

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人体基因专利与人体基因隐私的冲突问题研究 被引量：3

13

作者 刘鑫 《中南财经政法大学研究生学报》 2015年第5期122-126,共5页

人体基因是一种具有专利权和隐私权双重属性的权利客体,在其权利行使过程中彰显出财产权范畴的专利权和人格权范畴的隐私之间激烈的权利冲突。基于此,从专利权和隐私权所共同具有权利独占、内容公开、权利限制的三个维度来探究人体基因... 人体基因是一种具有专利权和隐私权双重属性的权利客体,在其权利行使过程中彰显出财产权范畴的专利权和人格权范畴的隐私之间激烈的权利冲突。基于此,从专利权和隐私权所共同具有权利独占、内容公开、权利限制的三个维度来探究人体基因专利与人体基因隐私之间权利冲突的具体表现,并从授权机制完善和协商机制建构两个方向提出权利冲突的平衡举措。 展开更多

关键词 人体基因 专利权 隐私权 权利冲突

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基因科技隐私法律问题 被引量：3

14

作者 覃英 《科技信息》 2009年第13期378-379,共2页

随着基因科技的发展,基因隐私成为人们关注的焦点。作为基因科技发展的必然产物,基因隐私较其它隐私有自身的特点,基因隐私权涉及的内容也很多。要处理好基因隐私保护与基因科技发展的关系,使基因隐私得到有效保护,切实维护权利人的基... 随着基因科技的发展,基因隐私成为人们关注的焦点。作为基因科技发展的必然产物,基因隐私较其它隐私有自身的特点,基因隐私权涉及的内容也很多。要处理好基因隐私保护与基因科技发展的关系,使基因隐私得到有效保护,切实维护权利人的基因隐私权,又使基因科技得到快速发展,为人类造福。 展开更多

关键词 基因 隐私 法律保护

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论刑事DNA数据库的基因隐私权保护

15

作者 邱格屏 《中国司法鉴定》 2007年第2期23-26,共4页

从20世纪80年代中期开始,警察就在刑事调查中使用DNA分析,如今他们又有了打击犯罪的新武器:刑事DNA数据库。可是,在这个人权至上的时代,人们除了关心如何有效地打击罪犯之外,对刑事DNA数据在采集、储藏与使用中的隐私权保护也颇为用心... 从20世纪80年代中期开始,警察就在刑事调查中使用DNA分析,如今他们又有了打击犯罪的新武器:刑事DNA数据库。可是,在这个人权至上的时代,人们除了关心如何有效地打击罪犯之外,对刑事DNA数据在采集、储藏与使用中的隐私权保护也颇为用心。笔者以为,要解除民众对DNA数据库的担忧,法律必须对DNA样本的保留时间、DNA检体的使用目的及DNA数据的使用对象规范清楚。 展开更多

关键词 刑事DNA数据库 基因 隐私权保护

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《民法典》时代医疗基因信息的私法保护 被引量：2

16

作者 杨在会 《中国卫生事业管理》 北大核心 2021年第11期844-846,共3页

医疗基因信息属于《民法典》规定的"私密信息",同时也是《个人信息保护法》规定的敏感信息。医疗活动中的基因信息具有"(非绝对)预测性"和"共享性",致病基因携带者的基因隐私保护可能与家庭(家族)成员对... 医疗基因信息属于《民法典》规定的"私密信息",同时也是《个人信息保护法》规定的敏感信息。医疗活动中的基因信息具有"(非绝对)预测性"和"共享性",致病基因携带者的基因隐私保护可能与家庭(家族)成员对携带者基因信息的接近权之间存在权益冲突。"Tarasoff规则"不能作为医生披露医疗基因信息的豁免事由,应成立伦理委员会界定医疗基因信息收集使用的合理范围及合法披露的具体尺度。 展开更多

关键词 医疗基因信息 基因隐私 私密信息 敏感信息 个人信息保护法

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基于密码学的致病基因安全定位方案 被引量：1

17

作者 黄秀珍 周潭平 李宁波 《北京生物医学工程》 2021年第2期151-159,202,共10页

目的基因中发生的一些恶性突变可能会导致癌症、白化病等疾病。医院的研究人员希望定位某个疾病的致病基因的位置信息,但单个医院的基因数据样本都太少,无法进行有效的统计分析。如何在保护患者基因数据隐私的前提下,对不同医院的患者... 目的基因中发生的一些恶性突变可能会导致癌症、白化病等疾病。医院的研究人员希望定位某个疾病的致病基因的位置信息,但单个医院的基因数据样本都太少,无法进行有效的统计分析。如何在保护患者基因数据隐私的前提下,对不同医院的患者基因数据进行统计与分析,从而定位致病基因的位置,是对这些疾病开展针对性治疗的重要前提。本文在有效保护患者基因数据隐私的前提下,提出一种对不同患者基因数据的密文进行致病基因定位的方法,以在一定程度上解决基因数据的共享和个人隐私保护的矛盾。方法首先,结合密码学中基于格的多密钥全同态加密技术和基于频率的临床遗传学相关内容,提出了一个致病基因安全定位方案,各医院利用同态加密方案加密患者基因数据,将产生的密文上传到云端,云端密态计算基于频率的致病基因定位算法,得到最终统计结果的密文,该密文由各医院联合解密。其次设计了针对多基因疾病的定位电路ITH-intersection、ITop-k,该电路能够对所有参与者中变异次数较多的多个基因位置进行输出,使其具备定位多基因疾病的能力。最后根据上述算法,本文实现了致病基因安全定位整体过程,对两方参与的Intersection电路、SET DIFF电路,每个用户输入48比特的信息进行了测试;对三方参与的ITH-intersection电路,每个用户输入48比特的信息进行了测试。结果相比JWB+17方案,本方案能够实现多基因疾病的致病基因的安全定位,且参与者只需要将各自的基因数据加密和上传一次即可,数据通信量降低了一到两个数量级,且不需要参与者实时在线,但本方案运行的时间更长。结论支持对多方来源的数据进行密态处理的致病基因安全定位方案,一定程度上解决了不同机构间基因数据的分享和个人隐私保护的矛盾,能够大幅降低各医疗机构自身基因数� 展开更多

关键词 致病基因 隐私保护 致病基因定位 多基因疾病 多密钥全同态加密

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基因信息的应用场景及其私法规范 被引量：1

18

作者 杨在会 《医学与哲学》 北大核心 2021年第20期61-65,75,共6页

基因信息系《民法典》规定的私密信息,其具备的“(非绝对)预测性”及“共享性”使其在侵权路径和责任模式上区别于其他私密信息,但理论及实务两界的忽视导致基因信息未得到应有的保护。《个人信息保护法》并未延续《民法典》的分类标准... 基因信息系《民法典》规定的私密信息,其具备的“(非绝对)预测性”及“共享性”使其在侵权路径和责任模式上区别于其他私密信息,但理论及实务两界的忽视导致基因信息未得到应有的保护。《个人信息保护法》并未延续《民法典》的分类标准,故而厘清《民法典》与《个人信息保护法》关于基因信息救济思路的区别,是解决基因信息在不同社会梯度权益冲突的前提。具言之,私法上对基因信息的保护应通过“规制源头”及“矫治下游”来实现,结合科研、就业、保险等具体场景,界定基因信息收集使用的合理范围及合法披露的具体尺度。 展开更多

关键词 基因信息 基因隐私 私密信息 敏感信息 《个人信息保护法》

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基因歧视的社会伦理与法律分析 被引量：1

19

作者 周莳文 李晨曦 《中国医学伦理学》 2015年第5期675-678,共4页

基因权利具有基本人权的属性,应确认其基本法律地位,以作为解决基因歧视问题的法律依据。针对基因歧视在保险和就业领域中引起的伦理和法律问题,提出以下解决措施:保险领域中在遵循最大诚信原则的同时防止基因信息的不科学使用;就业领... 基因权利具有基本人权的属性,应确认其基本法律地位,以作为解决基因歧视问题的法律依据。针对基因歧视在保险和就业领域中引起的伦理和法律问题,提出以下解决措施:保险领域中在遵循最大诚信原则的同时防止基因信息的不科学使用;就业领域中一般禁止原则与有限例外原则相结合。 展开更多

关键词 基因歧视 基因隐私 基因权利

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论基因信息于人身保险核保使用之正当性 被引量：1

20

作者 郑晓薇 《陕西青年职业学院学报》 2014年第1期58-62,共5页

保险所承保的危险为发生与否以及发生时间不确定之事故,故所有关于人类未来健康之信息,均应提供予保险人作为核保之考量因素。然而,因基因信息涉及个人、家庭及族群之隐私,且目前基因检验结果的精确性尚不足,导致对于保险人能否以基因... 保险所承保的危险为发生与否以及发生时间不确定之事故,故所有关于人类未来健康之信息,均应提供予保险人作为核保之考量因素。然而,因基因信息涉及个人、家庭及族群之隐私,且目前基因检验结果的精确性尚不足,导致对于保险人能否以基因信息作为人身保险核保的正当性遭受质疑。为此,将对正当性问题进行辨证与阐释,籍以取得正确认识,以利于保险业之发展与隐私权之维护。 展开更多

关键词 基因信息 保险核保 隐私权模式 反歧视模式

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