大数据时代,患者的管理逐渐转变为理论驱动与数据驱动相结合,实时监测患者动态变化的健康结局数据。患者报告结局电子化实施路径内容无需他人解释,为解决患者随访管理中的信息延续问题提供了新思路,其对实现患者持久、动态、实时的健康...大数据时代,患者的管理逐渐转变为理论驱动与数据驱动相结合,实时监测患者动态变化的健康结局数据。患者报告结局电子化实施路径内容无需他人解释,为解决患者随访管理中的信息延续问题提供了新思路,其对实现患者持久、动态、实时的健康状态监测发挥巨大优势,在造口患者的延续性管理中具有实用性。本文就患者报告结局测量信息系统(patient-reported outcomes measurement information system,PROMIS)和随访管理的概念、造口相关PROMIS评估工具、数据采集方式、应用价值进行综述,以期为我国开展造口患者随访管理提供参考借鉴。展开更多
目的通过认知性访谈,了解家长照护人对中文版幼儿患者报告结局测量信息系统(patient-reported outcomes measurement information system early childhood,PROMIS EC)幸福感相关4大简表,即“参与-好奇心”“参与-坚持”“自我调节-灵活...目的通过认知性访谈,了解家长照护人对中文版幼儿患者报告结局测量信息系统(patient-reported outcomes measurement information system early childhood,PROMIS EC)幸福感相关4大简表,即“参与-好奇心”“参与-坚持”“自我调节-灵活性”“自我调节-挫折耐受力”的理解,并对其进行文化调适。方法采用目的抽样法,纳入2023年1-5月上海市某三级甲等儿科医院的癌症幼儿家长,及某社区中的健康幼儿家长,采用结构性访谈法,对受访者开展3轮认知性访谈,基于访谈结果和量表翻译原则对中文版量表进行文化调适。结果第1轮访谈结果显示:受访者能理解大多数条目含义,4个条目因“特定词语理解困难”及“条目描述范围模糊”而需要进行修改。修订后第2轮访谈结果显示:3个条目因“表述歧义”及“条目描述范围模糊”而需要进行修改。2轮修订后第3轮访谈结果显示:受访者对修订后条目的理解无异议,并与源量表条目含义一致。结论中文版PROMIS EC幸福感四大简表与源量表具有概念和语义上的等价性。在健康儿童及以癌症患儿为例的疾病患儿家长中,均具备较强的可理解性和可行性。展开更多
目的评估中文版患者报告结局测量信息系统(Patient Reported Outcome Measurement Information System,PROMIS)癌症特异性抑郁项目库的心理测量学属性,构建计算机自适应测试版本(PROMIS Cancer Depression CAT),并评价其效果。方法采用...目的评估中文版患者报告结局测量信息系统(Patient Reported Outcome Measurement Information System,PROMIS)癌症特异性抑郁项目库的心理测量学属性,构建计算机自适应测试版本(PROMIS Cancer Depression CAT),并评价其效果。方法采用便利抽样法选取2020年11月—2021年7月在上海2所三级甲等医院的648例癌症患者作为研究对象。在心理测量学评估中,首先基于Rasch模型采用残差的主成分分析、条目残差相关系数、条目特征曲线检验PROMIS癌症特异性抑郁项目库的单维性、局部独立性、单调性假设;其次,通过Rasch模型中的选项特征曲线对选项进行拟合,采用Rasch模型中的Infit MNSQ、Outfit MNSQ、难度参数对每个条目进行拟合;最后,将经过校准后的项目库内容作为PROMIS Cancer Depression CAT的题库,采用Post-hoc模拟方法评价PROMIS Cancer Depression CAT的测量效率和准确性。结果PROMIS癌症特异性抑郁项目库由测试解释的经验方差为68.6%,条目之间的残差相关值都小于0.70,条目特征曲线是单调递增曲线。PROMIS癌症特异性抑郁项目库中的5个选项的峰值均未被相邻选项的特征曲线覆盖,5个选项之间阈值的间隔均大于1且小于5,条目的Infit MNSQ值为[0.54,1.49],Outfit MNSQ值为[0.55,1.49],选项和条目的拟合均在理想范围内,可作为构建PROMIS Cancer Depression CAT的项目库。Post-hoc模拟执行CAT的θ值与整个项目库的θ值相关系数为0.964,选择的平均使用条目数为6.348个。结论中文版PROMIS癌症特异性抑郁项目库满足单维性、局部独立性以及单调性假设,可以用来构建PROMIS Cancer Depression CAT。基于PROMIS癌症特异性抑郁项目库参数构建的计算机自适应测试版本能够高效、准确地测量癌症患者的抑郁水平。展开更多
目的初步构建基于工作流理念的患者报告结局测量信息系统中国中心(Patient‑reported Outcomes Measurement Information System National Center‑China,PNC‑China)信息化管理系统,优化PNCChina的管理流程。方法通过质性访谈了解PNC‑Chin...目的初步构建基于工作流理念的患者报告结局测量信息系统中国中心(Patient‑reported Outcomes Measurement Information System National Center‑China,PNC‑China)信息化管理系统,优化PNCChina的管理流程。方法通过质性访谈了解PNC‑China工作人员对信息化管理系统的构建需求及功能设想;结合工作流理论的三大要素,构建PNC‑China信息化管理系统初步框架。结果通过质性访谈归纳提炼出PNC‑China信息化管理需求的三大主题,即相关工作流程繁琐,急需信息化工具辅助;文件管理工具较落后,急需实现系统化、信息化管理;合作管理欠规范,急需实现标准化。结合需求及功能设想,构建出PNC‑China信息化管理系统的3个功能框架,即PROMIS中文版翻译工作流程框架、临床检验工作流程框架及临床应用工作流程框架。结论基于工作流理念,贴合PNC‑China工作内容和流程构建的信息化管理系统框架,将有助于推动我国患者报告结局测量信息系统的相关研究和临床实践。展开更多
文摘大数据时代,患者的管理逐渐转变为理论驱动与数据驱动相结合,实时监测患者动态变化的健康结局数据。患者报告结局电子化实施路径内容无需他人解释,为解决患者随访管理中的信息延续问题提供了新思路,其对实现患者持久、动态、实时的健康状态监测发挥巨大优势,在造口患者的延续性管理中具有实用性。本文就患者报告结局测量信息系统(patient-reported outcomes measurement information system,PROMIS)和随访管理的概念、造口相关PROMIS评估工具、数据采集方式、应用价值进行综述,以期为我国开展造口患者随访管理提供参考借鉴。
文摘目的通过认知性访谈,了解家长照护人对中文版幼儿患者报告结局测量信息系统(patient-reported outcomes measurement information system early childhood,PROMIS EC)幸福感相关4大简表,即“参与-好奇心”“参与-坚持”“自我调节-灵活性”“自我调节-挫折耐受力”的理解,并对其进行文化调适。方法采用目的抽样法,纳入2023年1-5月上海市某三级甲等儿科医院的癌症幼儿家长,及某社区中的健康幼儿家长,采用结构性访谈法,对受访者开展3轮认知性访谈,基于访谈结果和量表翻译原则对中文版量表进行文化调适。结果第1轮访谈结果显示:受访者能理解大多数条目含义,4个条目因“特定词语理解困难”及“条目描述范围模糊”而需要进行修改。修订后第2轮访谈结果显示:3个条目因“表述歧义”及“条目描述范围模糊”而需要进行修改。2轮修订后第3轮访谈结果显示:受访者对修订后条目的理解无异议,并与源量表条目含义一致。结论中文版PROMIS EC幸福感四大简表与源量表具有概念和语义上的等价性。在健康儿童及以癌症患儿为例的疾病患儿家长中,均具备较强的可理解性和可行性。
文摘目的评估中文版患者报告结局测量信息系统(Patient Reported Outcome Measurement Information System,PROMIS)癌症特异性抑郁项目库的心理测量学属性,构建计算机自适应测试版本(PROMIS Cancer Depression CAT),并评价其效果。方法采用便利抽样法选取2020年11月—2021年7月在上海2所三级甲等医院的648例癌症患者作为研究对象。在心理测量学评估中,首先基于Rasch模型采用残差的主成分分析、条目残差相关系数、条目特征曲线检验PROMIS癌症特异性抑郁项目库的单维性、局部独立性、单调性假设;其次,通过Rasch模型中的选项特征曲线对选项进行拟合,采用Rasch模型中的Infit MNSQ、Outfit MNSQ、难度参数对每个条目进行拟合;最后,将经过校准后的项目库内容作为PROMIS Cancer Depression CAT的题库,采用Post-hoc模拟方法评价PROMIS Cancer Depression CAT的测量效率和准确性。结果PROMIS癌症特异性抑郁项目库由测试解释的经验方差为68.6%,条目之间的残差相关值都小于0.70,条目特征曲线是单调递增曲线。PROMIS癌症特异性抑郁项目库中的5个选项的峰值均未被相邻选项的特征曲线覆盖,5个选项之间阈值的间隔均大于1且小于5,条目的Infit MNSQ值为[0.54,1.49],Outfit MNSQ值为[0.55,1.49],选项和条目的拟合均在理想范围内,可作为构建PROMIS Cancer Depression CAT的项目库。Post-hoc模拟执行CAT的θ值与整个项目库的θ值相关系数为0.964,选择的平均使用条目数为6.348个。结论中文版PROMIS癌症特异性抑郁项目库满足单维性、局部独立性以及单调性假设,可以用来构建PROMIS Cancer Depression CAT。基于PROMIS癌症特异性抑郁项目库参数构建的计算机自适应测试版本能够高效、准确地测量癌症患者的抑郁水平。
文摘目的初步构建基于工作流理念的患者报告结局测量信息系统中国中心(Patient‑reported Outcomes Measurement Information System National Center‑China,PNC‑China)信息化管理系统,优化PNCChina的管理流程。方法通过质性访谈了解PNC‑China工作人员对信息化管理系统的构建需求及功能设想;结合工作流理论的三大要素,构建PNC‑China信息化管理系统初步框架。结果通过质性访谈归纳提炼出PNC‑China信息化管理需求的三大主题,即相关工作流程繁琐,急需信息化工具辅助;文件管理工具较落后,急需实现系统化、信息化管理;合作管理欠规范,急需实现标准化。结合需求及功能设想,构建出PNC‑China信息化管理系统的3个功能框架,即PROMIS中文版翻译工作流程框架、临床检验工作流程框架及临床应用工作流程框架。结论基于工作流理念,贴合PNC‑China工作内容和流程构建的信息化管理系统框架,将有助于推动我国患者报告结局测量信息系统的相关研究和临床实践。
