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中国罕见病患者社会支持情况及其影响因素分析 被引量:6
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作者 高嘉敏 马正 《中国公共卫生》 CSCD 北大核心 2022年第2期153-156,共4页
目的了解中国罕见病患者的社会支持情况及其影响因素,为罕见病患者提供有效的社会支持提供参考依据。方法于2016年2月采用滚雪球抽样方法采用自制调查问卷通过互联网或电话对1771例罕见病患者进行调查,分析罕见病患者的社会支持现状及... 目的了解中国罕见病患者的社会支持情况及其影响因素,为罕见病患者提供有效的社会支持提供参考依据。方法于2016年2月采用滚雪球抽样方法采用自制调查问卷通过互联网或电话对1771例罕见病患者进行调查,分析罕见病患者的社会支持现状及其影响因素。结果中国罕见病患者的社会支持总分为(60.37±18.23)分,其中,工具性支持、讯息与情绪性支持、社会互助性合作支持、情感性支持和补偿性支持得分分别为(13.40±4.12)、(22.99±7.89)、(8.42±3.11)、(6.69±1.92)和(6.69±1.92)分;多元线性回归分析结果显示,已婚、离退休和学生罕见病患者的社会支持程度较高,年龄较大、文化程度小学及以上、无业、居住在农村和有并发症罕见病患者的社会支持程度较低。结论中国罕见病患者社会支持程度较低,此类患者的社会支持程度与年龄、文化程度、婚姻状况、职业、居住地和有无并发症等因素相关。 展开更多
关键词 社会支持 罕见病患者 影响因素
原文传递
作为“中间地带”的社交媒介:罕见病患者在网络空间的体验与连接 被引量:4
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作者 蒋锐 王佳丽 《国际新闻界》 CSSCI 北大核心 2023年第2期107-126,共20页
本文采用深度访谈与非参与式观察的研究方法,以精神分析理论的“中间地带”为抓手,经由罕见病患者群体来讨论社交媒介在生命体验中的意义表现与内在逻辑。研究发现,社交媒介是一个在内在感受与外在现实之间缓冲与包容的“中间地带”,它... 本文采用深度访谈与非参与式观察的研究方法,以精神分析理论的“中间地带”为抓手,经由罕见病患者群体来讨论社交媒介在生命体验中的意义表现与内在逻辑。研究发现,社交媒介是一个在内在感受与外在现实之间缓冲与包容的“中间地带”,它在一定程度上鼓励着罕见病患者全面接纳自身经验,以完成自我的确定与发展。此外,“中间地带”的体验通过个体程度不同的“自愿性分离”“内外部协商”等来实现,并伴随着象征性的文化生活与幻想对个体经验的拓展,映射并维系着患者的个人价值与尊严。 展开更多
关键词 罕见病患者 社交媒介 精神分析理论 “中间地带”
原文传递
患者组织推动罕见病领域发展的研究 被引量:1
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作者 李壮琪 杨悦 《中国药物评价》 2020年第4期241-244,252,共5页
目的:探索研究美国国家罕见病组织(NORD)的运行及开展的工作要点。方法:通过NORD网站发布的工作内容、信息及相关文献,对其开展工作的特点进行研究分析。结果:NORD在表达(voicing)罕见病患者需求、推动立法、加快药品研发、加强各方交... 目的:探索研究美国国家罕见病组织(NORD)的运行及开展的工作要点。方法:通过NORD网站发布的工作内容、信息及相关文献,对其开展工作的特点进行研究分析。结果:NORD在表达(voicing)罕见病患者需求、推动立法、加快药品研发、加强各方交流与合作以及向患者及其家庭提供服务等方面开展诸多工作。结论:美国NORD代表患者的利益,将患者和患者组织以及其他利益相关者联系起来,使罕见病患者获得更多的关注、理解、关怀和帮助,在推动罕见病领域发展中发挥带头作用。NORD的工作模式和经验值得我国罕见病患者组织借鉴和学习。 展开更多
关键词 罕见病 患者组织 患者社区
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RARE FINDS
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作者 Yuan Yuan 《Beijing Review》 2019年第10期18-19,共2页
Leading up to Rare Disease Day on February 28,Wang Yiou was busy preparing for various activities for a special event.The 37-year-old with brittle bone disease has been trying to raise awareness about rare diseases in... Leading up to Rare Disease Day on February 28,Wang Yiou was busy preparing for various activities for a special event.The 37-year-old with brittle bone disease has been trying to raise awareness about rare diseases in China since 2008,when she founded an association in Beijing to support and care for such patients. 展开更多
关键词 rare disease patients
原文传递
罕见病医疗负担对支出型贫困的影响研究 被引量:12
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作者 阳义南 肖建华 《中国卫生政策研究》 CSCD 北大核心 2019年第1期19-28,共10页
我国罕见病患者医疗负担较重,容易诱发支出型贫困。本文利用2016年中国罕见病家庭医疗负担与筹资策略调查数据,使用FGT(Foster-Geer-Thorbecke)贫困测量指数测量了家庭罕见病医疗负担及其导致的支出型贫困水平。结果发现,家庭罕见病人... 我国罕见病患者医疗负担较重,容易诱发支出型贫困。本文利用2016年中国罕见病家庭医疗负担与筹资策略调查数据,使用FGT(Foster-Geer-Thorbecke)贫困测量指数测量了家庭罕见病医疗负担及其导致的支出型贫困水平。结果发现,家庭罕见病人均医疗费用占人均收入的比重高达61. 14%,而补偿比例仅为23. 93%。罕见病医疗费用支出的致贫率超过35%,支出型贫困深度与强度指数分别为2. 81和25. 43,支出型贫困缺口与内部差异都很大。目前,罕见病家庭主要依靠非正式或个人的方式来筹集资金,政府医疗保障制度的实际减贫效果并不理想。本文的模拟测算结果显示,在基本医疗保险制度的基础上提高大病保险制度的待遇水平可以显著降低罕见病家庭的支出型贫困水平,并据此提出对应的政策建议。 展开更多
关键词 支出型贫困 罕见病家庭 医疗负担 政策模拟
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