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题名1517例儿童罕见病构成及来源分析
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作者
郑新芝
戈道永
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机构
安徽省儿童医院病案室
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出处
《中国病案》
2024年第9期47-50,共4页
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文摘
目的分析某省儿童医院儿童罕见病构成及来源,为医院建设及本地区儿童罕见病的流行病学研究提供参考依据。方法从病案管理系统中调取2018年1月1日-2022年12月31日住院病案首页信息,参照罕见病目录清单,筛选出1517例罕见病患儿信息,采用SPSS25.0软件统计比较各年龄组罕见病性别差异、病种构成顺位及地区来源的差异。结果共纳入儿童罕见病1517例,占所有出院患儿0.48%。1517例儿童罕见病中,男童971例(64.0%),女童546例(36.0%)。统计发现各年龄组的男女性别构成比差异无统计学差异。排名前10位的病种为特发性肺动脉高压、冠状动脉扩张病、进行性肌营养不良、结节性硬化症、成骨不全症(脆骨病)、朗格汉斯组织细胞增生症、血友病、自身免疫性脑炎、脊髓性肌萎缩症,以及糖原累积病(Ⅰ型、Ⅱ型)。排名前10位罕见病患儿男女构成比差异具有统计学意义;根据出生地来源构成分析显示合肥市、阜阳市、六安市3市罕见病患儿构成比最高。结论某院罕见病性别、年龄、病种及不同地区来源构成比差异较大,针对罕见病特点,加强社区人群、儿童的筛查力度,降低罕见病发生率,早发现,早干预,早治疗。研究为进一步开展相关的儿童罕见病管理及临床研究提供参考依据。
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关键词
罕见病
儿童
疾病种类
患者来源
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Keywords
Rare diseases
Children
Disease type
patient sources
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分类号
R197.5
[医药卫生—卫生事业管理]
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