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数据共享是道德律令 被引量：16
1
作者 雷瑞鹏 邱仁宗 《自然辩证法研究》 CSSCI 北大核心 2018年第1期45-50,共6页
本文的第一部分讨论了人体生物样本数据库的性质、定义、特色、社会价值和概念模型,以及在此领域评价决策的标准,即伦理原则,认为应该包括效用、知情同意、保密、公平可及、透明和共济。第二部分讨论了数据共享的伦理学辩护,分别考查了... 本文的第一部分讨论了人体生物样本数据库的性质、定义、特色、社会价值和概念模型,以及在此领域评价决策的标准,即伦理原则,认为应该包括效用、知情同意、保密、公平可及、透明和共济。第二部分讨论了数据共享的伦理学辩护,分别考查了反对和支持数据共享的伦理论证,以及数据共享引起的关切和影响数据可及的可能障碍。第三部分讨论了如何在保护隐私与数据之间保持平衡,以及伦理委员会可能在其中发挥的作用。 展开更多
关键词 数据共享 人体样本数据库 模型 伦理原则 效用 知情同意 保密 隐私 公平可及 透明 共济 伦理委员会
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人类生物样本库面临的伦理挑战及应对 被引量：1
2
作者 杨亚军 石宇辉 王国豫 《中国科学：生命科学》 CSCD 北大核心 2024年第6期976-986,共11页
人类生物样本是事关公众健康和生物安全的战略性、公益性、基础性资源,对开展生命医学研究以及新药研发、科技创新都具有极其重要的价值,但管理不善也可能带来一系列伦理问题.本文针对目前国内外生物样本库发展相关的伦理讨论和研究进... 人类生物样本是事关公众健康和生物安全的战略性、公益性、基础性资源,对开展生命医学研究以及新药研发、科技创新都具有极其重要的价值,但管理不善也可能带来一系列伦理问题.本文针对目前国内外生物样本库发展相关的伦理讨论和研究进展进行综述,总结国内外伦理治理中的探索与进步.基于多年来对生物样本库的调研,文章聚焦于知情同意、隐私保护、共享利用、商业化应用、弱势群体保护这五大问题并作出分析,强调培养公众信任和加强伦理治理对于生物样本库的伦理管理的重要性.指出应该大力推动生物样本库服务于医疗、科研和社会的健康发展,提升中国在国际生物样本库伦理治理方面的影响力. 展开更多
关键词 人类生物样本库 伦理挑战 伦理治理
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人体生物样本库的商业化问题及其纾解:负责任创新的视角 被引量：1
3
作者 冯君妍 《自然辩证法研究》 CSSCI 北大核心 2023年第9期17-24,共8页
随着新兴生物技术和生命科学研究的发展,人体生物样本库的巨大价值逐渐被挖掘,且被应用到不同场景。人体生物样本库承载了个体、家族甚至族群独有的生物信息和数据,也担负着未来生命科学和生物技术研究的新方向,对其商业化发展和利用,... 随着新兴生物技术和生命科学研究的发展,人体生物样本库的巨大价值逐渐被挖掘,且被应用到不同场景。人体生物样本库承载了个体、家族甚至族群独有的生物信息和数据,也担负着未来生命科学和生物技术研究的新方向,对其商业化发展和利用,无疑会暴露出诸多伦理风险。将“负责任创新”引入人体生物样本库的研究和发展中,以伦理责任为切入点,不仅可以为人体生物样本库商业化问题的纾解提供理论框架,还可为其创新发展与应用提供实践指引。 展开更多
关键词 人体生物样本库 商业化 负责任创新 伦理问题 伦理框架
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生物样本数据库类比模型的伦理分析
4
作者 张毅 雷瑞鹏 《自然辩证法研究》 CSSCI 北大核心 2023年第9期3-9,共7页
生物样本数据库是现代化医学研究的重要资源基础,它对推动生命科学研究、提升人类健康福祉具有非凡意义。但是由于其尚处于发展初期,诸多伦理问题尚未解决。为预防不良甚至不可逆的后果和影响产生,需要提前对其伦理治理框架进行布局,而... 生物样本数据库是现代化医学研究的重要资源基础,它对推动生命科学研究、提升人类健康福祉具有非凡意义。但是由于其尚处于发展初期,诸多伦理问题尚未解决。为预防不良甚至不可逆的后果和影响产生,需要提前对其伦理治理框架进行布局,而非事后补救式纠错。对于生物样本数据库这一新兴事物认识的深入和规范的确定,类比是一个有效的方法,它通过借鉴其他拥有成熟运作模式的类比物来实现生物样本数据库的认知和伦理规范性。 展开更多
关键词 人体生物样本数据库 样本 数据 类比 伦理问题
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人类生物样本库材料转移协议:实践考察与治理探索
5
作者 伍春艳 《自然辩证法通讯》 CSSCI 北大核心 2023年第9期89-97,共9页
在人类遗传研究活动中,人类生物样本库通常与研究者签订材料转移协议,由此对人类生物样本和/或数据的移转、使用目的与方式等相关事项进行具体约定。对人类生物样本库情境中材料转移协议文本的主要内容进行比较,有助于总结和提炼出材料... 在人类遗传研究活动中,人类生物样本库通常与研究者签订材料转移协议,由此对人类生物样本和/或数据的移转、使用目的与方式等相关事项进行具体约定。对人类生物样本库情境中材料转移协议文本的主要内容进行比较,有助于总结和提炼出材料转移协议签订过程中应重点关注的伦理与法律问题。由于材料转移协议关涉诸多利益相关者,其文本涵括人类生物样本和/或数据的提供、接收与存储使用、隐私保护与保密、研究成果的知识产权归属、费用、保证与责任等诸多条款。因此,有必要引入治理理念,材料转移协议既可以作为人类生物样本库的治理工具,又应当作为治理对象得到有效的治理,从而合理界定材料转移协议的功能范围,实现相关主体之间的利益平衡。 展开更多
关键词 材料转移协议 人类生物样本库 科技伦理治理 治理工具 治理对象
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论人体生物样本库知识产权权利归属与利益分享制度
6
作者 伍春艳 焦洪涛 《自然辩证法通讯》 CSSCI 北大核心 2021年第7期92-99,共8页
人体生物样本库知识产权权利归属与利益分享制度作为一项具有约束和激励功能的制度安排,可以在一定程度上协调生物样本库与研究者、人体生物样本提供者等利益相关方的不同利益需求。在人体生物样本库的实际运作过程中,有必要通过加强利... 人体生物样本库知识产权权利归属与利益分享制度作为一项具有约束和激励功能的制度安排,可以在一定程度上协调生物样本库与研究者、人体生物样本提供者等利益相关方的不同利益需求。在人体生物样本库的实际运作过程中,有必要通过加强利益相关方渐进的沟通与协调,引导各方形成理性预期,探寻出具有合理性、适配性以及内在层次性的具体路径,进而建构起以知识产权和利益分享为轴心的人体生物样本库样本和数据的获取与利用机制,促进生命科技领域创新能力的增强和公共健康福利的提升。 展开更多
关键词 人体生物样本库 知识产权 利益分享
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我国人类遗传资源样本库建设现状及建议 被引量：10
7
作者 潘子奇 陈小鸥 +3 位作者 李苏宁 陈熙 宋利璞 刘静 《医学信息学杂志》 CAS 2018年第9期50-53,共4页
对2016-2017年我国人类遗传资源的收集(保藏)获批项目总体情况进行统计与分析,提出我国人类遗传资源样本库建设建议,包括加快人类遗传资源信息数据库建设、加强样本收集过程中的伦理建设等。
关键词 人类遗传资源样本库 建设与管理 行政审批
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我国医院疾病资源库建设现状分析与对策研究
8
作者 倪明宇 李海燕 +1 位作者 王彭 王晓民 《中华医学科研管理杂志》 2016年第2期88-91,共4页
疾病资源库是生物医学研究的重要资源平台，对人类疾病的临床诊疗基础研究起到了巨大的推动作用。在我国，疾病资源库的建设主体是具有生物资源优势的大型综合性医院和专科医院等。这种建库模式相对独立、运转灵活，但同时也存在资源规... 疾病资源库是生物医学研究的重要资源平台，对人类疾病的临床诊疗基础研究起到了巨大的推动作用。在我国，疾病资源库的建设主体是具有生物资源优势的大型综合性医院和专科医院等。这种建库模式相对独立、运转灵活，但同时也存在资源规模不大、存在重复建设、分散、缺乏统一管理的问题。本文重在探讨综合性医院疾病资源库标准化建设机制，推动医院的疾病资源战略平台建设，促进医学发展。 展开更多
关键词 疾病资源库 精确医学 综合性医院 标准化
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