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人类遗传数据共享的内涵阐释与逻辑展开
被引量：
5
1
作者
焦洪涛
徐
美
轩
《青海社会科学》
CSSCI
2020年第5期130-137,共8页
随着生物大数据时代的到来,国际上已建立起各类大型的人类遗传资源样本库。人类遗传资源作为一种新型的国家资源,由于生物信息学的蓬勃发展,竞相争夺的对象从有形的人类遗传资源样本转变为无形的人类遗传数据。"开放科学"的...
随着生物大数据时代的到来,国际上已建立起各类大型的人类遗传资源样本库。人类遗传资源作为一种新型的国家资源,由于生物信息学的蓬勃发展,竞相争夺的对象从有形的人类遗传资源样本转变为无形的人类遗传数据。"开放科学"的理念在各国间得到不断深化和拓展,日益加剧了人类遗传数据跨境流动和共享的风险。引发了人类所享有的基本权利,如隐私权的克减和人格尊严面临前所未有的威胁,使得个人隐私、基因歧视、族群污名化等方面遭遇诸多挑战。因此,需要对人类遗传数据本身的特殊性进行剖析,引入"反公地悲剧"理论探究共享的核心意义,注重共享所涉及的个人及群体向度,强化人类遗传数据的保护机制,进而推进人类遗传数据提供者与科研参与方的良性互动。
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关键词
遗传资源
遗传数据
共享
隐私
保护
下载PDF
职称材料
生物大数据下人体基因信息的保护境遇及应对——以生物样本库为切入点
被引量：
3
2
作者
徐
美
轩
《科学学研究》
CSSCI
CSCD
北大核心
2022年第6期975-982,1084,共9页
随着生命科学与信息科学不断地交叠发展,推动了生物大数据时代的到来。生物大数据正在深刻影响着生物医学,俨然已成为增速较快的大数据类型之一,并助推“精准医学”的普及和应用。但是,生物信息数据固然需要依托生物样本库这一基础性设...
随着生命科学与信息科学不断地交叠发展,推动了生物大数据时代的到来。生物大数据正在深刻影响着生物医学,俨然已成为增速较快的大数据类型之一,并助推“精准医学”的普及和应用。但是,生物信息数据固然需要依托生物样本库这一基础性设施而持续衍生。并且存储人体基因信息的生物样本库极具特殊性,源于人体基因信息揭示出了一个人最为敏感、最深层次的个人信息,与个人的生命特征息息相关。因而如果不能对人体基因信息进行周严的保护,必然会引发人的主体性地位的撼动。所以,须从个体、群体、国家三重视角审视当下人体基因信息的不合理披露所带来的风险与危害,并对此采取有效的应对方案,以实现生物样本库的良性运转,增进我国民众的福祉。
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关键词
生物大数据
生物样本库
人体基因信息
基因歧视
原文传递
“唐崖工匠”出炉记
3
作者
李维君
徐
美
轩
《党员生活（湖北）》
2019年第1期34-35,共2页
2018年11月26日,对于多年在外打工的掌墨师官昌明来说,有着特别的记忆,“真没想到,在老母亲生日这天,我会到县里披着绶带领一回大奖。”
关键词
工匠
原文传递
题名
人类遗传数据共享的内涵阐释与逻辑展开
被引量：
5
1
作者
焦洪涛
徐
美
轩
机构
华中科技大学科技法研究所
华中科技大学法学院民商法院
出处
《青海社会科学》
CSSCI
2020年第5期130-137,共8页
基金
国家社会科学基金重大项目“大数据时代生物样本库的哲学研究”(19ZDA039)第5子课题阶段性研究成果。
文摘
随着生物大数据时代的到来,国际上已建立起各类大型的人类遗传资源样本库。人类遗传资源作为一种新型的国家资源,由于生物信息学的蓬勃发展,竞相争夺的对象从有形的人类遗传资源样本转变为无形的人类遗传数据。"开放科学"的理念在各国间得到不断深化和拓展,日益加剧了人类遗传数据跨境流动和共享的风险。引发了人类所享有的基本权利,如隐私权的克减和人格尊严面临前所未有的威胁,使得个人隐私、基因歧视、族群污名化等方面遭遇诸多挑战。因此,需要对人类遗传数据本身的特殊性进行剖析,引入"反公地悲剧"理论探究共享的核心意义,注重共享所涉及的个人及群体向度,强化人类遗传数据的保护机制,进而推进人类遗传数据提供者与科研参与方的良性互动。
关键词
遗传资源
遗传数据
共享
隐私
保护
分类号
K922.17 [历史地理—人文地理学]
下载PDF
职称材料
题名
生物大数据下人体基因信息的保护境遇及应对——以生物样本库为切入点
被引量：
3
2
作者
徐
美
轩
机构
华中科技大学法学院
出处
《科学学研究》
CSSCI
CSCD
北大核心
2022年第6期975-982,1084,共9页
基金
国家社会科学基金重大项目(19ZDA039)
文摘
随着生命科学与信息科学不断地交叠发展,推动了生物大数据时代的到来。生物大数据正在深刻影响着生物医学,俨然已成为增速较快的大数据类型之一,并助推“精准医学”的普及和应用。但是,生物信息数据固然需要依托生物样本库这一基础性设施而持续衍生。并且存储人体基因信息的生物样本库极具特殊性,源于人体基因信息揭示出了一个人最为敏感、最深层次的个人信息,与个人的生命特征息息相关。因而如果不能对人体基因信息进行周严的保护,必然会引发人的主体性地位的撼动。所以,须从个体、群体、国家三重视角审视当下人体基因信息的不合理披露所带来的风险与危害,并对此采取有效的应对方案,以实现生物样本库的良性运转,增进我国民众的福祉。
关键词
生物大数据
生物样本库
人体基因信息
基因歧视
Keywords
big biological data
biobank
human genetic information
genetic discrimination
分类号
Q811.4 [生物学—生物工程]
原文传递
题名
“唐崖工匠”出炉记
3
作者
李维君
徐
美
轩
机构
不详
出处
《党员生活（湖北）》
2019年第1期34-35,共2页
文摘
2018年11月26日,对于多年在外打工的掌墨师官昌明来说,有着特别的记忆,“真没想到,在老母亲生日这天,我会到县里披着绶带领一回大奖。”
关键词
工匠
分类号
G04 [文化科学]
原文传递
题名
作者
出处
发文年
被引量
操作
1
人类遗传数据共享的内涵阐释与逻辑展开
焦洪涛
徐
美
轩
《青海社会科学》
CSSCI
2020
5
下载PDF
职称材料
2
生物大数据下人体基因信息的保护境遇及应对——以生物样本库为切入点
徐
美
轩
《科学学研究》
CSSCI
CSCD
北大核心
2022
3
原文传递
3
“唐崖工匠”出炉记
李维君
徐
美
轩
《党员生活（湖北）》
2019
0
原文传递
已选择
0
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参考文献
引证文献
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